Cuando un niño muere: La perspectiva de los padres

Un niño de 6 años jugaba en la calle frente a su casa, cuando su padre apresuradamente puso el auto en reversa y accidentalmente lo atropelló. La escena fue horrible en todos los sentidos, principalmente porque el niño sufrió una lesión en la cabeza incompatible con la vida. Bomberos y paramédicos llegaron e inmediatamente se centraron en tratar al niño, pero reconocieron rápidamente  la gravedad de la lesión en el cráneo y esa atención adicional sería inútil.

El padre miraba horrorizado. Se quedó allí solo, gritando y llorando, pero lo que más necesitaba no lo recibió: las tripulaciones que llegaron a la escena estaban preparadas para tratar al niño, pero no tenían la habilidad para hablar con el padre.

En ese momento llegó un capitán del SEM, evaluó la situación y luego hizo algo que no solo es difícil para la mayoría, sino que rara vez se hace; se dirigió directamente hacia el padre y sostuvo con él la conversación más difícil que había tenido y que ninguno de los dos hombres jamás olvidaría.

Pregúntele a cualquier paramédico, enfermera o médico acerca de sus experiencias sobre la muerte de un niño y verá un claro e inconfundible cambio en su nivel de comodidad y lenguaje corporal. Nadie quiere pensarlo y mucho menos hablar de ello. Al distanciarse de las emociones, esperan protegerse del trauma emocional. A pesar de que las fases -antes, durante y después- del evento brindan tiempo suficiente para que los profesionales de la salud se acerquen y ayuden a la familia a acercarse, la elección es contradictoria para la mayoría.

Un estudio cualitativo recientemente publicado en el Pediatric Critical Care Medicine, arroja una luz importante sobre este complejo tema, aporta una gran claridad a lo que los padres realmente necesitan cuando su hijo está muriendo.¹ Mientras que el estudio se refiere a niños que murieron en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (Pediatric Intensive Care Unit, PICU por sus siglas en inglés), los resultados son aplicables en todo el proceso de atención médica e incluyen todas las especialidades que cuidan a los niños, incluyendo el SEM.

El documento describe tres períodos clave relacionados con la muerte pediátrica. Usando preguntas directas de la entrevista, se obtuvo lo que los padres requieren durante este difícil proceso. Revisaremos la perspectiva desde el lado hospitalario y luego discutiremos cómo la profesión del SEM puede aprender de este importante estudio.

Durante la hospitalización

En el estudio, los padres enfatizaron la necesidad de honestidad, solicitaron se les dijera clara y directamente que las posibilidades de supervivencia de sus hijos eran limitadas, lo antes posible y con poca ambigüedad. Curiosamente, pidieron que la información transmitida por el equipo médico fuera escrita, dibujada a manera de diagramas y sea repetida varias veces.

Los padres también expresaron la necesidad de una "sala de descanso" con refrigerios, artículos de tocador, instalaciones para ducharse o lavar la ropa y acceso para cargar los teléfonos. También mencionaron la provisión de comidas, alojamiento nocturno, mejoras en el acceso y los costos del estacionamiento.

Consideraron que el acceso a la PICU era complicado y que, durante un momento tan difícil, era importante contar con habitaciones más grandes con más luz natural. En retrospectiva, sintieron que la derivación temprana a los servicios de ayuda basados ​​en la comunidad (consejeros, pastores, etc.) tendría un gran valor, así como un mejor apoyo y recursos para los hermanos del niño enfermo.

Durante la fase de muerte

Los padres prefieren permanecer en una habitación privada con luz natural, lo suficientemente grande como para la visita de otros miembros de la familia y tan desmedicalizado como sea posible. También recomendaron encarecidamente, que los miembros del personal se queden con ellos después de la muerte de su hijo.

Algunos pequeños, pero importantes, ejemplos fueron que alguien se quedara para ayudar a asear a su hijo, a empacar sus pertenencias e incluso acompañarlos a la salida y a su auto en esa partida final del hospital, yendo a casa sin su hijo para siempre, omitir por favor la tarifa del estacionamiento. Luego enfatizaron algo en lo que la mayoría de nosotros, que estamos dentro de la atención médica, nunca pensamos: "¿Cómo visito a mi hijo en la morgue?" cuando finalmente se dan cuenta de eso, hay la necesidad de una sala de visitas designada para que los padres puedan pasar tiempo a solas con su hijo fallecido.

Durante el duelo

Las familias que han pasado por una tragedia como esta, le dirán, que lo que sucede una vez saliendo del hospital es increíblemente difícil. Los sentimientos de negación y enojo están encontrados con los sentimientos de estar solo, sumado a un silencio más doloroso con cada día que pasa.

Todos los padres entrevistados para este estudio recomendaron enfáticamente que se ofrezca de manera rutinaria atención de seguimiento. Los padres querían más información sobre “¿qué sucede después?” cosas como: ¿qué hacer cuando llegue a casa? ¿Cómo planificar un funeral? ¿Habrá un examen post mortem? ¿Cómo se supone que deben sentirse? ¿Hay síntomas normales de duelo? Los padres entrevistados querían asistir a grupos de asesoramiento o apoyo y, por lo tanto, necesitaban una lista de servicios locales de duelo cuando salieron del hospital o en la llamada de seguimiento.

Los padres insistieron en que el seguimiento comenzara unos días después de la muerte de su hijo y se redujera después de un año. Una llamada telefónica de alguien que trató a su hijo, podría brindarles la tranquilidad de que su hijo recibió la mejor atención posible y lo más importante, que se había hecho todo lo posible. Sintieron que las cartas o, mejor aún, las reuniones en persona con quienes atendieron a sus hijos serían útiles durante el proceso curativo.

Otra solicitud que surgió repetidamente, fue la presencia del personal en los funerales. Esto va desde el personal del SEM hasta el del hospital. Y destacaron la importancia de incluir a toda la familia en el seguimiento, incluyendo a hermanos y parientes cercanos.

Otra solicitud era conectarse con los padres de otras familias, cuyos hijos habían muerto. Esto podría lograrse a través de un grupo de apoyo de duelo en el hospital o un modelo de sistema de padres y amigos.

Traduciéndolo al SEM

En el SEM nos encontramos con niños durante la fase de muerte, lo que nos pone en desventaja. Debemos manejar los aspectos médicos y familiares simultáneamente. El primer ejemplo fue difícil, pero fue manejado extremadamente bien por un experimentado capitán del SEM.

Tomemos otro ejemplo, el ahogamiento pediátrico, durante el cual, la familia está frenética, de repente se vio obligada a tratar de revivir a su hijo, que estaba perfectamente normal minutos antes. Cuando llega el SEM, las familias no solo esperan la atención de la más alta calidad, sino que también necesitan sentir una conexión y un "abrazo" a medida que su mundo cae en picada.

¿De quién es esta responsabilidad? Algunos podrían decir ingenuamente: "Estoy aquí para realizar los procedimientos médicos correctos y transportar al niño al hospital", pero esto no es suficiente. Las entrevistas del estudio fueron muy claras: los padres quieren una explicación clara y directa de lo que estamos haciendo y por qué.

Resista el instinto de alejar a los padres o sacarlos de la escena cuando su arraigada respuesta parental es proteger a su hijo. Comprenda que han perdido todo el control, y que su sentimiento de culpa debe ser abrumador: evitar o no reconocerlos puede ser lo más fácil de hacer, pero está considerablemente fuera de lugar.

Al igual que el capitán del SEM hizo en la escena, al menos un miembro del equipo debe ponerse en contacto con los padres inmediatamente a su llegada para proporcionar una rápida y clara explicación de la situación. En función de la situación, diga a los padres la verdad: "Su hijo está en un paro cardíaco y estamos haciendo todo lo posible para recuperarlo antes de comenzar a moverlo hacia el hospital". Es importante enfatizar el "estamos haciendo exactamente lo que harían los médicos en el hospital" y "solo necesitamos unos minutos para tratar de hacer que el corazón de su hijo vuelva a latir para que podamos darle la mejor oportunidad de sobrevivir".

Reconocer la angustia emocional de los padres es perfectamente aceptable. La persona que logra una conección con la familia puede decir: "Sé que esto es muy estresante para usted y puede que se pregunte por qué no nos apresuramos al hospital". Esto les da a los padres la confianza de que reconocen sus preocupaciones. También reconoce los tabús que durante décadas ha provocado que los niños sean recogidos y trasladados al hospital, a menudo sin intervenciones críticas para salvar vidas.

En situaciones diferentes al paro cardíaco tales como convulsiones o alteraciones del estado mental, es útil señalar los resultados positivos en términos simples. Aquí hay unos ejemplos:

• "Venga y tome la mano de su hijo, sienta que está tibia. Eso significa que está obteniendo un buen flujo sanguíneo".

• "Observe el buen color que tiene en su rostro. Eso es bueno".

• "Venga a mirar el monitor. Observe lo bueno que es su nivel de oxígeno. La frecuencia cardíaca es normal y su presión arterial está bien en este momento".

• "Quiero que se quede cerca de mí por si tiene alguna pregunta. Vamos a hacer algunas cosas más aquí antes de irnos. Le mantendré informado".

Estos enunciados pueden seguirse con declaraciones como estas:

• "Su hijo no está respirando tan bien como debería por sí solo, por lo que estaremos ayudando con eso".

• "Parece que su hijo tiene dolor, por lo que le daremos algunos medicamentos para que se sienta mejor".

Finalmente, es importante devolver a los padres, cierta sensación de control. Esto se puede lograr con una pregunta muy simple: "¿Le parece bien?". Cuando le diga a un padre lo que está haciendo, continúe con "¿le parece bien?", esto creará un vínculo entre él y usted, que será invaluable. Le permitirá continuar brindando la mejor atención a su hijo al mismo tiempo que mantiene su espacio de trabajo sin agitación debido a la emoción. 

Al acercar a la familia, les habrá devuelto cierta sensación de control. De no ser así, tendrá que cambiar la marcha para comprender mejor la fuente de sus temores. Aquí hay unos ejemplos:

• "Al parecer su hijo está deshidratado, y nos gustaría colocarle una vía intravenosa en el brazo, ¿le parece bien?"

• "Johnny luce como si tuviera mucho dolor y me gustaría darle una dosis adecuada de control del dolor con un aerosol nasal, ¿eso está bien?"

• "Es posible que su hijo haya ingerido una batería, y es importante que se tome una radiografía, por lo que me gustaría transportarlo al hospital de niños, ¿está bien?"

De camino al hospital, si viaja un miembro de la familia en la ambulancia, avísele ampliamente que el departamento de emergencias parecerá muy agitado, pero buscará que se encuentren antes de irse. No se olvide de hacer eso exactamente entonces.

Esto es lo que enseñamos como el primer paso para llegar al cierre. Está bien acercarse a los padres después de que haya transferido la atención del paciente para informarles que los médicos y enfermeras están haciendo todo lo posible por su hijo. También es bueno reiterar lo que usted y su equipo hicieron durante la fase prehospitalaria, ya que refuerza que efectivamente hizo todo lo posible para salvar la vida de sus hijos. Si siente que está bien, use un toque personal (tome de la mano o dele un abrazo, etc.) para transmitir tu afecto. La mayoría de los padres necesitan ese abrazo.

El SEM y la fase de duelo

¿Tiene el SEM responsabilidad después de la muerte del niño o deberíamos asumir que el hospital lo manejará? El estudio discutido en este artículo describe claramente que los padres necesitan y desean seguimiento. El SEM debería ser absolutamente parte de esa ecuación.

Cada agencia debe crear un proceso en el que alguien (preferiblemente alguien con experiencia) llame a la familia para ofrecerle sus condolencias y apoyo de duelo. Cuando un representante del SEM asiste al funeral, también se envía un poderoso mensaje. Le dice a todos los asistentes que este es un grupo de personas que realmente se preocupan y que no se están escondiendo de nada.

Está bien si esto parece contradictorio. Los hallazgos presentados anteriormente también son contraintuitivos. El duelo no es sencillo, y requiere una profunda comprensión de lo que los padres están pasando durante esos momentos tan difíciles.

La experiencia de Palm Beach

En los últimos años, el Cuerpo de Bomberos del Condado de Palm Beach (PBCFR por sus siglas en inglés) se ha capacitado en los aspectos médicos y emocionales de la atención pediátrica en el campo, con un enfoque adicional sobre el duelo en los días y meses posteriores a la muerte. La capacitación en RCP de alto rendimiento va de la mano con la capacitación sobre cómo hablar con los miembros de la familia a su llegada a la escena, en el camino al hospital y antes de la partida. Un equipo de trabajo social también es notificado inmediatamente del incidente y es responsable de contactar a la familia para ayudar con el duelo.

También hemos instituido una llamada con dirección médica para revisar los aspectos médicos de la llamada y discutir quién involucró a la familia y cómo fue. A través de este proceso, hemos reconocido el poder de lograr el cierre al tener conversaciones difíciles. Estas lecciones han sido invaluables en muchos niveles.

Los padres han agradecido las llamadas que han recibido del equipo del PBCFR y han informado de una sensación de "fuerte abrazo" cuando asistimos al funeral de sus hijos. Este enfoque más holístico ha tenido un gran impacto en la vida de muchos en ambos lados de la ecuación.

Nadie, excepto aquellos que han sufrido la muerte de un niño, puede comprender la dificultad y el horror de esa experiencia. Sin embargo, si hacemos lo correcto, acercándonos en lugar de huir, suavizaremos el golpe y quizás incluso salvemos otra vida.

Esto es exactamente lo que hizo el capitán de EMS al caminar hacia el padre angustiado, cuando fácilmente pudo haber aconsejado el transporte y evitar la difícil interacción. Todos podemos aprender de historias y trabajos de investigación como este. Abracemos a los demás cuando más nos necesitan, y quizás un pequeño gesto puede cambiar la vida de alguien para siempre.

Referencias

1. Butler AE, Copnell B, Hall H. When a child dies in the PICU: Practice recommendations from a qualitative study of bereaved parents. Pediatr Crit Care Med, 2019 Sep; 20(9): e447–e451.

Recursos

Butler AE, Copnell B, Hall H. “Some were certainly better than others”—Bereaved parents’ judgements of healthcare providers in the paediatric intensive care unit: A grounded theory study. Intensive Crit Care Nurs, 2018; 45: 18–24. 

Butler AE, Copnell B, Hall H. Welcoming expertise: Bereaved parents’ perceptions of the parent-healthcare provider relationship when a critically ill child is admitted to the paediatric intensive care unit. Aust Crit Care, 2017; 32: 34–9. 

Butler AE, Hall H, Copnell B. Becoming a team: The nature of the parent-healthcare provider relationship when a child is dying in the pediatric intensive care unit. J Pediatr Nurs, 2018; 40: e26–e32. 

Butler AE, Hall H, Copnell B. Ethical and practical realities of using letters for recruitment in bereavement research. Res Nurs Health, 2017; 40: 372–7. 

Butler AE, Hall H, Copnell B. The changing nature of relationships between parents and healthcare providers when a child dies in the paediatric intensive care unit. J Adv Nurs, 2018; 74: 89–99. 

Meert K, Briller S, Schim S, et al. Exploring parents’ environmental needs at the time of a child’s death in the pediatric intensive care unit. Pediatr Crit Care Med, 2008; 9: 623–8. 

Midson R, Carter B. Addressing end of life care issues in a tertiary treatment centre: Lessons learned from surveying parents’ experiences. J Child Health Care, 2010; 14: 52–66.

Peter Antevy, MD, es director médico del SEM para el Departamento de Bomberos de Coral Springs, Davie Fire Rescue, SW Ranches y MCT Express en Florida. Es director médico de la división pediátrica del Departamento de Bomberos del Condado de Palm Beach, director médico de la Academia de Bomberos de Coral Springs y del programa EMS de Broward College, y médico de medicina de emergencia pediátrica en el Joe DiMaggio Children's Hospital. Es fundador y director médico de Handtevy – Pediatric Emergency Standards Inc. Es miembro del Consejo asesora editorial de EMS World. Comuníquese con él en pantevy@pbcgov.org

Traductor

Álvaro Díaz Plascencia

Álvaro es Rector del Centro Universitario DIPA A.C. es Técnico en Urgencias Médicas por la Cruz Roja Mexicana, es Licenciado en Seguridad Laboral, Protección Civil y Emergencias, además tiene Maestría en Protección Civil y Gestión de Emergencias; es instructor NAEMT,OFDA LAC,Cruz Roja.

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