Comunicación de la muerte: lo que no hemos podido enseñar

Este artículo está disponible en nuestro sistema de gestión de aprendizaje (LMS por sus siglas en inglés) para créditos por educación continua.

Objetivos

• Al finalizar este curso, los estudiantes podrán:

• Comprender el estado de la educación actual respecto al duelo y la muerte;

• Enumerar cinco prácticas que los proveedores del SEM pueden implementar para aliviar el sufrimiento familiar;

• Describir cómo la resiliencia ocupacional es esencial para el trabajo eficaz de los SEM;

• Mencionar qué términos evitar al comunicarse con aquellos que están en duelo.

Hace casi 10 años vi las palabras "Afrontar la muerte (opcional)" en el manual del instructor de soporte vital avanzado pediátrico (Pediatric Advanced Life Support, PALS por sus siglas en inglés). Entonces le pregunté al hombre, que me dio mi primer trabajo como instructora de la American Heart Association, "¿por qué nunca enseñamos esta sección?" a lo que, incómodo, me respondió: "No alcanza el tiempo para enseñarlo".

Expresé mi interés en dedicarle tiempo cuando enseñé PALS porque "es un tema en el que no recibimos suficiente capacitación". Para entonces, él se estaba frotando el cuello con la palma de la mano mientras estaba de acuerdo con mi punto, admitiendo que era simplemente una discusión desafiante y por lo general "empañaba" el ánimo de la clase. Es "demasiado deprimente", dijo finalmente.

Aunque estuve de acuerdo en que no sería fácil, eso no fue suficiente para fingir que este contenido no existía. Entonces, en el siguiente curso PALS que impartí, me tomé un tiempo para ese breve video, ofreciendo la exención de responsabilidad recomendada para excusar a cualquiera que no deseara verlo, especialmente si recientemente había perdido un ser querido.

Al final del módulo, el ambiente estaba notablemente más sombrío y le siguió una gran discusión. Sin embargo, después de que terminó la clase, una mujer se acercó a mí con lágrimas en los ojos. Me dijo que su hijo adulto había muerto en una colisión de tráfico menos de un año antes, y su pregunta era simple: "¿Crees que sufrió?".

Sin embargo, la respuesta a su pregunta, no fue sencilla. Me senté con esta madre afligida y le di el espacio para llorar y compartir su historia. Si bien, la conversación le ofreció algo de alivio, dejé esa interacción sintiéndome inmensamente culpable por lo que había hecho. Nunca enseñé ese módulo opcional de nuevo.

Lo que dice la investigación

La necesidad de ampliar la educación sobre la muerte dentro de las instituciones de formación se identificó hace más de 25 años.¹ Un estudio publicado en 1995 examinó 537 programas de formación de paramédicos en los Estados Unidos, con una tasa de respuesta del 51%. Si bien, el 95% de los programas que participaron en la encuesta ofrecían algún tipo de educación sobre la muerte, generalmente esta se limitaba a la lectura asignada de menos de una página de información en libros de texto del SEM. Además, esa página se centraba más en los aspectos éticos y legales de la muerte, que en notificar a la familia, otorgando poca atención en el laboratorio para desarrollar dicha habilidad. También se identificó la necesidad de desarrollar habilidades psicosociales para apoyar a los sobrevivientes en duelo con planes de estudio diseñados explícitamente para los respondedores. Sin embargo, 25 años después, sigue siendo una ocurrencia tardía en la implementación de planes de estudio estandarizados para técnicos y paramédicos.

Mientras estudiaba el duelo, el dolor y la muerte en la escuela de posgrado, entrevisté a 113 socorristas sobre el tema de la comunicación con la familia ante el fallecimiento del paciente. De esos participantes, el 98.2% había respondido al menos una llamada que resultó en notificar a la familia sobre la muerte de un paciente, y solamente el 26.5% recibió capacitación en esta destreza, y el 94.6% creía que se necesitaba mayor capacitación. Además, el 92.9% de los participantes informó haber respondido a una llamada en la que el paciente cumplía con los criterios para ser pronunciado en la escena, pero fue transportado al hospital de todos modos, por razones que van desde entornos caóticos, hasta familiares angustiados y malestar por tener que notificar a la familia o dejar al difunto en la escena. Los comentarios adicionales revelaron que la comunicación de la muerte es una habilidad en la que rara vez se entrena o se discute, pero que los primeros respondedores necesitan con frecuencia.

A principios de la década de 1990, se inició un estudio de dos partes sobre la implementación de un módulo sobre cómo afrontar la muerte de un niño en el plan de estudios del PALS.² Para 1998, los investigadores habían publicado un artículo sobre los resultados, informando que el 98% de los participantes calificaron el curso como "excelente" o "bueno" y la educación final sobre este desafiante tema no solo fue bien recibida, sino que los proveedores de atención médica la consideraron útil.

El estudio recomendó poder integrar efectivamente un módulo de 50 minutos en el curso PALS de dos días, destacando sus limitaciones de tiempo para la elaboración, pero enfatizando la importancia de que sea una introducción constructiva. En el año 2000, ese módulo debutó en el curso PALS, y en el 2015 se agregó al plan de estudios del curso soporte cardíaco vital  avanzado (ACLS). A partir de las actualizaciones del 2020, el video del módulo tiene aproximadamente 11 minutos de duración y forma parte de un bloque recomendado de 20 minutos asignado para discusión según el manual del instructor. Sigue siendo opcional.

Rompiendo viejos hábitos

La comunicación de la muerte, no es un concepto novedoso, sino algo que siempre ha estado presente en la escena, pero históricamente evitado. Sin un plan de estudios estandarizado y una capacitación formal, continúan los conceptos erróneos sobre las mejores prácticas para responder a estas llamadas. Estas creencias incluyen evitar las palabras muerto y fallecido para parecer más compasivo; "hacerlo por la familia", transportar inútilmente a un paciente para demostrar que lo intentamos; y empujar a los espectadores rápidamente fuera de la habitación porque no queremos traumatizarlos. Sin embargo, toda la investigación muestra claramente que estas prácticas comunes no son útiles, sino que pueden ser perjudiciales para el proceso de curación de los deudos.

Las agencias que han adoptado recientemente un modelo de RCP de alto rendimiento, combinado con pautas para permanecer en la escena durante 20 a 30 minutos, probablemente hayan escuchado comentarios del personal de campo, que expresan preocupaciones sobre ese prolongado tiempo con la familia. "¿Qué pasa si (los familiares) se tornan violentos porque no nos apresuramos al hospital?", "es incómodo estar ahí parado y no estar seguro de qué decir", "¿y si nos culpan por no salvarlos?". Estos son tan solo algunos ejemplos de resistencia que he escuchado. Si usted está tratando personalmente de hacer que sus tripulaciones se sientan más cómodas permaneciendo en la escena, podría ser una señal de que, en su programa, falta capacitación en comunicación de la muerte.

Muchos estudios han revelado el beneficio psicológico de que los miembros de la familia puedan presenciar los esfuerzos de reanimación de su ser querido,^3–6 y resistir la tentación de cargar y correr al hospital es una excelente manera de ofrecer esa oportunidad. Sin embargo, el "cargar y llevar" continúa sucediendo, especialmente con los pacientes pediátricos.

Permitir a la familia tomar la opción de observar, puede ser incómodo para los proveedores, pero les da, a los miembros de la familia, la oportunidad de sentirse útiles al "estar ahí" para su ser querido, en lugar de abandonarlo en ese momento de necesidad. Esto les permite presenciar los esfuerzos que realmente implica una reanimación, aumentando así, su comprensión del evento y reduciendo la cantidad de veces que un sobreviviente se pregunta: ¿Se hizo todo lo posible para salvar su vida?⁷

Prácticas que puede implementar ahora mismo

Si bien, la capacitación sobre la comunicación de la muerte no se puede resumir en un artículo, hay algunos consejos que puede considerar agregar a su práctica la próxima vez que esté respondiendo a una llamada por un paciente con paro cardíaco.

Notifique inmediatamente a la familia su plan: Al momento en que tenga contacto, dígale a la familia cuánto tiempo pretenden, usted y su equipo, permanecer en la escena y tranquilícelos, informándoles que su tripulación está haciendo todo lo que el hospital estaría haciendo si su personal estuviera allí. Puede agregar que el corazón de su ser querido no late, por lo que es muy importante que su trabajo no se interrumpa al transportarlo demasiado pronto.

Sea claro, incluso si esto es incómodo: Es apropiado posponer el uso de las palabras muerto y fallecido hasta que el paciente haya sido pronunciado (o determinado como muerto al arribo), pero cuando finalmente dé la noticia, es importante ser claro con su entrega. Si bien, puede parecer muy tosco decir: "Su esposo ha muerto", en la mente, muy estresada, de un sobreviviente, no se procesa por completo el uso de eufemismos como "falleció" o "lo perdimos". Endulzar el mensaje puede crear angustia o confusión innecesarias y, a veces, resentimiento por no ser más directo.

El silencio sigue siendo dorado: Está perfectamente bien no decir nada en absoluto. Esto es especialmente cierto una vez que se ha aplicado la base del tratamiento y usted ha informado al momento del contacto inmediato de todo lo que necesitan saber, además de haber respondido cualquier pregunta que pudieran tener. Resista la tentación de llenar el silencio y confíe en que su presencia en la escena es suficiente para que ese miembro de la familia se sienta reconfortado de que usted apareció y respondió a la llamada de ayuda.

Invítelos a despedirse: De ser posible, dé la bienvenida a la familia para que se despidan de su ser querido antes de terminar los esfuerzos de reanimación. Para el primer respondedor, el paciente ha estado clínicamente muerto durante la llamada, pero los miembros de la familia no procesan a su ser querido como tal, hasta que se los diga. Considere facilitarles esta entrega final notificándoles cada pocos minutos cuando el paciente no haya respondido al tratamiento.

Si los esfuerzos continúan pareciendo inútiles, podría decirle a los miembros de la familia: "Vamos a intentar [dar un medicamento, dos minutos de RCP, otra descarga] una vez más, y si esto no funciona, entonces tendremos que parar". Si ese último tratamiento no logra cambiar el estado del paciente, puede invitarlos a despedirse, mientras el equipo continúa realizando RCP y luego finalizar los esfuerzos poco después.

Su trabajo no es arreglar su pesar: Puede resultar increíblemente difícil para los respondedores dar un paso atrás y sentir que no están haciendo nada al permitir que los sobrevivientes reaccionen emocionalmente y lloren.

Los primeros respondedores están condicionados para arreglar el sufrimiento de los demás, lo que hace comprensible que, estar allí, a veces pueda parecer antinatural. Sin embargo, esto es exactamente lo que necesitan de usted. El dolor es la curación de la herida que les ha infligido la pérdida de su ser querido. Permitir simplemente que ocurra el proceso de duelo, sin interrumpirlo o reprimirlo, creará un ambiente ideal para que su curación comience.

Resiliencia ocupacional

Convertirse en técnico o paramédico, a menudo se denomina como formación profesional. La palabra vocación se deriva del latín vocare, que significa "llamar o convocar desde dentro". Si bien, la mayoría de la gente estaría de acuerdo en que esta vocación se siente como una llamada, aún suceden factores estresantes que pueden fácilmente seguirnos incluso fuera del servicio, a menudo sin que nos demos cuenta.

Una encuesta a respondedores descubrió que dar la noticia sobre la muerte era una parte rutinaria de su trabajo, pero una habilidad con la que no se sentían cómodos de realizar. Mientras que el 26.5% de los encuestados dijeron que estaban capacitados hasta cierto punto sobre cómo realizar esta destreza, el 94.6% expresó la necesidad de formación de manera más rutinaria sobre el tema. Además, casi todos los estudios publicados identifican la falta de un plan de estudios de educación sobre la muerte dentro de los programas de capacitación del SEM, que se encuentran entregando noticias graves a los sobrevivientes de un paciente, lo que es uno de los principales factores estresantes de la profesión. Esta es una habilidad que no podemos permitirnos seguir ignorando.

No se pueden pasar por alto los desafíos que enfrenta nuestra industria en lo que respecta a la salud mental. Las experiencias como el trastorno de estrés postraumático, la depresión, la ansiedad, el suicidio y el abuso de sustancias son complejas y multifacéticas. Si bien estos temas difíciles, siguen siendo incómodos de discutir, es importante informarse sobre cómo se manifiestan dentro de nuestras organizaciones para brindar un mejor apoyo a los afectados por ellos.

Una vez dicho esto, es más fácil en la teoría que en la realidad. Muéstrenme a su compañero más difícil para trabajar y probablemente habrán identificado a la persona que más sufre dentro de su organización. Se dice que la ira es un dolor que no tiene adónde ir, y es cuando las personas lastimadas, lastiman a quienes las rodean; puede crear una tormenta perfecta para alejarse y potenciar su angustia.

La conciencia es un primer paso esencial hacia la resiliencia ocupacional, porque es un enfoque proactivo de los factores estresantes mentales y emocionales de nuestro trabajo. Esto se debe a que, a veces, es difícil expresar con palabras nuestras emociones, especialmente cuando se trata de un trauma, porque nuestros cerebros carecen literalmente de la capacidad neuronal para dar lenguaje a nuestra experiencia. La simple comprensión de un término, puede ser increíblemente liberadora, cuando te descubres identificando algo que, antes, no sabías cómo describir.

He sido testigo de esto al enseñar a los respondedores qué es el duelo desprovisto de sus derechos y cómo, a veces, su respuesta después de la muerte de un paciente es simplemente un duelo que no sabían que se les permitía sentir. Cuando podemos identificar dónde se origina nuestra angustia, podemos nombrarla. Cuando podemos nombrarla, podremos empezar a entenderla. Y solo después de comprender su proceso podremos empezar a curarnos de la herida que nos ha infligido.

Los factores de estrés en el lugar de trabajo, siempre han formado parte de este oficio y lo seguirán siendo. El objetivo no es eliminarlos, sino fortalecer la capacidad del respondedor para manejarlos cuando surgen. Esta no es una característica innata de ninguno de nosotros, y el camino hacia la resiliencia está allanado en la adversidad. Todos tenemos el potencial para fortalecer este rasgo, pero como un músculo, primero debe romperse para reconstruirse más fuerte que antes.

Pensamientos finales

Mis mejores lecciones en esta área, no provienen de la escuela de posgrado; vinieron de mis errores. No dude en adoptar cualquiera de estas recomendaciones simplemente porque "no se siente preparado". Empiece ahora donde está y ajústese a lo largo del camino para adaptarse a lo que funcione tanto para usted como para la comunidad a la que sirve.

Nunca superaremos el sentirnos incómodos con la habilidad de notificar la muerte siempre que ignoremos su necesidad. Eventualmente tenemos que enfrentar la realidad de que no hay absolutamente nada de opcional en lidiar con la muerte.

Referencias

1. Smith TL, Walz BJ. Death education in paramedic programs: a nationwide assessment. Death Stud, 1995 May–Jun; 19(3): 257–67.

2. Wolfram RW, Timmel DJ, Doyle CR, Ackerman AD, Lebet R. Incorporation of a “Coping with the Death of a Child” module into the pediatric advanced life support (PALS) curriculum. Acad Emerg Med, 1998 Mar; 5(3): 242–6.

3. Doyle CJ, Post H, Burney RE, et al. Family participation during resuscitation: an option. Ann Emerg Med, 1987 Jun; 16(6): 673–5.

4. Jabre P, Tazarourte K, Azoulay E, et al. Offering the opportunity for family to be present during cardiopulmonary resuscitation: 1-year assessment. Intensive Care Med, 2014 Jul; 40(7): 981–7.

5. Shaw K, Ritchie D, Adams G. Does witnessing resuscitation help parents come to terms with the death of their child? A review of the literature. Intensive Crit Care Nurs, 2011 Oct; 27(5): 253–62.

6. Toronto CE, LaRocco SA. Family perception of and experience with family presence during cardiopulmonary resuscitation: An integrative review. J Clin Nurs, 2019 Jan; 28(1–2): 32–46.

7. American Heart Association: Part 2: Ethical aspects of CPR and ECC. Circulation, 2000; 102: I-12–I-i-21.

Diga esto, no aquello: practicando empatía sobre la simpatía

Alexandra Jabr, EMT-P, comenzó su carrera en los SEM en 2003 y posee una maestría en muerte, duelo, y pérdida. Es profesora adjunta en el departamento del SEM en Victor Valley College y actualmente está completando su doctorado en psicología profunda. Alexandra es la creadora de Emergency Resilience, LLC y del curso "Comunicación sobre la muerte para los primeros respondedores: cómo entregar noticias desafortunadas".

Traductora

Nicole Morales Soto

Nicole es Técnico en Emergencias Médicas, Auxiliar en farmacia y proveedor de soporte cardiopulmonar avanzado, además está capacitada en sistema comando de incidentes.

Nota: Si usted observa algún error o quiere sugerir un cambio, por favor envíenos un correo a editor@emsworld.com